O documento científico do departamento de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos, escrito pela Sociedade Brasileira de Pediatria, no ano de 2021, disserta sobre a importância dos Cuidados Paliativos (CCPP) na faixa etária pediátrica. E o texto começa relembrando que paliar, vem de palliare que significa cobrir com um manto e de palliatus, que significa aliviar sem chegar a cura.
No contexto histórico também é relembrado que desde 2018 o conceito de CCPP foi totalmente modificado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), e daquele ano em diante, Cuidados Paliativos são: “prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e de seus familiares”. Com esse novo conceito, a ideia de ser um cuidador final de vida cai por terra.
De forma mais específica na pediatria, foi entendido, que seria necessário adaptar os princípios norteadores dos CCPP para a população pediátrica, já que não se pode extrapolar os conceitos e as estratégias utilizadas nos adultos. O próprio texto descreve os 13 princípios dos cuidados paliativos em pediatria, que sempre giraram em torno da comunicação e decisão familiar e da integração do paciente durante o processo. De forma específica, as determinações expressas, como apresentadas para os adultos, aqui não são necessárias.
O artigo científico ainda nos entrega uma tabela com os pacientes que mais poderiam se beneficiar dos CCPP, principalmente, quando se foge da ideia inicial que seria um cuidado de final de vida. Ao transformar essa visão para aquele cuidado para pacientes que possuem doenças ameaçadoras à vida, as doenças genéticas, congênitas, as condições neurológicas crônicas e por fim as onco-hematológicas fazem parte do grupo daqueles que necessitam da avaliação e do acompanhamento dos cuidados paliativos.
E mesmo diante desses pacientes que possuem uma vida existente mesmo sendo portadores de doenças que a ameaçam, é preciso ressaltar que os cuidados paliativos na pediatria são implementados progressivamente e ajustados às necessidades impostas pela doença e seu tratamento, devendo ser individualizada àquela criança.
O planejamento do cuidado paliativo pediátrico envolve algumas questões como:
- O entendimento da doença, o tratamento disponível e as possíveis limitações;
- A definição dos objetivos e intervenções médicas;
- Promoção das necessidades individualizadas e a antecipação de eventos.
E depois de todos esses pontos organizados com o paciente e a família, é preciso fazer a classificação da funcionalidade do paciente pediátrico, que é o chamado Escore de Lansky.
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Cuidados paliativos na neonatologia
O texto, ainda faz uma rápida abordagem sobre as particularidades dos cuidados paliativos na neonatologia, principalmente para aquelas condições diagnosticadas intraútero ou as condições que advém de um trauma ou fenômeno periparto. É necessário esse tipo de abordagem, pois, por se tratar de recém-nascidos, muitas equipes em unidades de terapia intensiva neonatal tem dificuldade de impor limites ao pequeno organismo que deveria ser paliado.
Mitos sobre os cuidados paliativos na pediatria
O artigo científico ainda nos traz uma série de 10 mitos sobre os CCPP no intuito de encorajar os pediatras a pensarem na especialidade como uma ajuda, um auxílio, para os pacientes em final de vida, mas principalmente para aqueles que possuem uma condição ameaçadora à vida. Para exemplificar, um bom mito discutido foi sobre a administração de opioides e a falsa crença de que acelera o processo de morte do paciente.
Para mais, o documento lembra aos pediatras os aspectos legais que envolvem os cuidados paliativos pediátricos como:
- Ser vedado ao médico abreviar a vida do paciente;
- Ser permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal;
- O doente deve continuar a receber todos os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar, entre outras questões.
Continue aprendendo:
- Pacientes oncológicos em cuidados paliativos e a constipação por opioides
- Manejo farmacológico da dor em cuidados paliativos: veja o protocolo
- Pacientes vivendo com HIV e os cuidados paliativos
FONTE:
- Cuidados Paliativos Pediátricos: O que são e qual sua importância? Cuidando da criança em todos os momentos. Departamento Científico de Medicina da Dor e Cuidados Paliativos; Novembro, 2021
